Hannah G.
Recuerdo el tiempo en que mi trabajo era crear y enseñar arte. Enseñar es mi pasión. Antes de ser diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), yo hacía cosas más realistas en papel. Me encantaba el aspecto técnico del dibujo inspirado en la vida y recrear los colores con exactitud. Era como un rompecabezas que estaba obsesionada con resolver. También me interesé por el arte abstracto, pero en ese tiempo, no tenía tanta admiración por este tipo de arte.
Cuando me diagnosticaron con esclerosis múltiple, las cosas se tornaron bastante duras muy rápido. De pronto, no podía ver correctamente los colores en mis pinturas. El mareo y la fatiga literalmente me detuvieron en seco; fue muy difícil incluso caminar hacia mi estudio fuera de la casa.
Recuerdo quedarme mirando un lienzo en blanco e inmediatamente ser capaz de identificarme con esa nada. Esa inexpresividad blanca, brillante y vacía me devolvía la mirada. Mi cabeza daba vueltas sin pensamiento alguno. La niebla mental consumió mis capacidades de pensamiento como un lápiz que necesitara con urgencia ser afilado. La esclerosis múltiple te traerá de vuelta a la tierra para volver a imaginar tu realidad como ser humano.
Finalmente, fue suficiente. Era demasiado mirar todas mis herramientas de trabajo y sentirme completamente inútil, con todo el papel y los materiales desperdiciados en cajas. Me sentaba en mi estudio mirando alrededor durante horas.
Un día, busqué lo más cercano y fácil de agarrar: mis lápices de acuarela. Empecé a garabatear. No sabía qué más hacer. Me sentía frustrada y necesitaba que eso desapareciera. Los garabatos parecían ayudar. Fue tan bueno sentir cómo el lápiz rozaba el papel. Le añadí agua y seguí haciendo más garabatos con el pincel. Los colores parecían fundirse juntos. Cuanto más me dejaba ir hacia un proceso más abstracto de liberación del control, más cómoda me sentía conmigo misma.
Por fin, llegué a entender que la diferencia entre un antes y un después de la esclerosis múltiple era mi perspectiva sobre un proyecto. Cuanto más cedía el control, más fácil se me hacía olvidarme de todos los problemas que tenía. De cierta manera, fue como la meditación. Yo necesitaba dejar que mi mano hiciera lo que quisiera y “que se dejara llevar” para alcanzar un estado de relajación. Tuve que decirme a mí misma que la cantidad de esfuerzo que yo hiciera era buena para mi bienestar y para mi cerebro.
El año pasado, tuve la oportunidad de crear un montón de ofrendas para una celebración del Día de los Muertos. Y la verdad, fue divertidísimo, pero también tienes que dedicar mucho esfuerzo para crear cientos de flores para ese evento. Incluso si es solo un altar, debes poner mucho esfuerzo. Pero no puedes celebrar el Día de los Muertos sin esas flores de cempasúchil, también llamadas caléndulas. Si no tienes acceso a las flores de verdad, siempre te queda la opción de usar las de papel.
Yo había leído en algún lado que la repetición y el juego pueden ser factores importantes para crear conexiones neuronales. El arte me aliviaba el estrés y probablemente estaba ayudando a mi cerebro. Esta idea fue muy alentadora para mí. Muchos artículos y libros de autoayuda dicen que equilibres tu vida y hagas lo que te gusta. Y esto, en muchos sentidos, era lo que le faltaba a mi vida antes de mi diagnóstico de esclerosis múltiple. No debería dejar que todo lo demás en la vida supere mis propias metas y sueños, incluida la esclerosis múltiple. Todavía es un proceso continuo, pero al menos he aprendido a mirar esta enfermedad directamente a los ojos y decirle que hoy no me moleste. No siempre escucha, pero hemos llegado a un acuerdo.
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Stuifbergen, A.; Becker, H.; Phillips, C.; Horton, S.; Morrison, J. y Perez, F. "Experiences of African American Women with Multiple Sclerosis". Int JMS Care. 2021;23(2):59-65.
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Langer-Gould, A.M.; Gonzales, E.G.; Smith, J.B.; Li, B.H. y Nelson, L.M. "Racial and Ethnic Disparities in Multiple Sclerosis Prevalence". Neurology. 2022;98(18):e1818-e1827.
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Amezcua, L. y McCauley, J.L. "Race and ethnicity on MS presentation and disease course". Mult Scler. 2020;26(5):561 -567.
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Ingram, M.; Leih, R.; Adkins, A.; Sonmez, E. y Yetman, E. "Health Disparities, Transportation Equity and Complete Streets: a Case Study of a Policy Development Process through the Lens of Critical Race Theory". J Urban Health. 2020;97(6):876 -886.
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Sohn, H. "Racial and Ethnic Disparities in Health Insurance Coverage: Dynamics of Gaining and Losing Coverage over the Life-Course". PopulRes Policy Rev. 2017;36(2):181 -201.
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